Siekiant geresnės sveikatos Europoje

Rugsėjo 1-2 d., kaip klubo “13 ir K°” valdybos narė, buvau išsiųsta dalyvauti konferencijoje Briuselyje. Prieš tai Europos pacientų forumas (EPF), kuriam vadovauja Rodney Elgie – jis taip pat ir GAMIAN-Europe prezidentas – atsiuntė kvietimą siūlyti savo kandidatūras. Jie rašė, kad pirmenybę teiks pacientams iš 10 naujų Europos Sąjungos šalių ir jie bus atrinkti balsuojant. Kartu su pirmininke paruošėme ir išsiuntėme motyvacinį laišką. Labai apsidžiaugiau, kai netrukus gavau kvietimą. Pirmą kartą į užsienį teko keliauti vienai, tačiau juk Briuselyje kalbama angliškai ir prancūziškai, tad buvau tikra, kad didelių problemų nebus.

Vėliau sužinojau, kad tuo pačiu lėktuvu skris dar dviejų organizacijų pacientų atstovės – Vida Augustinienė (Lietuvos diabeto asociacija) ir Eglė Kvedaraitė (Astmos pacientų klubų asociacija). Kopenhagoje laukė malonus siurprizas – ten susitikome su este Urve Randmaa- Estijos psichikos sveikatos asociacijos prezidente, apsisprendusia vykti į konferenciją paskutinėmis dienomis. Ji gera mūsų klubo pažįstama iš buvusių GAMIAN-Europe konferencijų. Tik mes pastebėjome, kad ji visada atvažiuoja viena ir niekada neatsiveža pacientų. Galiu pasakyti, kad ir Briuselio konferencijoje buvau vienintelė psichiatrijos paslaugų vartotoja, visi kiti – profesionalai: Paolo Morselli (GAMIAN-Europe generalinis sekretorius), Urve Randmaa (Estijos psichikos sveikatos asociacijos prezidentė), Raluca Nica (Rumunijos psichikos sveikatos lygos vykdančioji direktorė), Marguerite Mormal (Belgijos depresijos lyga) ir Gael Lindenfield (psichoterapeutė ir 22 savipagalbos knygų autorė). Paminėsiu, kokie dar dalyviai atvyko į konferenciją – Europos onkologijos pacientų koalicija, Portugalijos lyga prieš reumatines ligas, Kipro Alzheimerio asociacija, Airijos neurologijos aljansas, Reto sindromo asociacija iš Jungtinės Karalystės, Nevaisingumo tinklas iš JK, Europos psoriazės asociacija, Norvegijos neįgaliųjų federacija ir t.t. Be asociacijų atstovų buvo pakviesti gydytojai, farmacininkai ir Europos sveikatos politikos strategai – konsultantai. Iš viso dalyvavo 93 asmenys. Aš, be abejo, gaudžiau momentus daugiau pabendrauti su savo krypties atstovais. Jie siuntė linkėjimus pirmininkei, klubiečiams ir sakė nekantriai laukią tarptautinės konferencijos Taline.

11 val. jau buvome 5 žvaigždučių viešbutyje Renaissance. Iki ekskursijos į Europos Parlamentą turėjome laiko apžiūrėti miestą. Ėjome į senamiestį, fotografavomės nuostabioje Rotušės aikštėje. Atkakliai ieškojome originaliausio miesto fontano Le Manneken-Pis – besišlapinančio berniuko, kurį radome vienos gatvės kampe, apstotą turistų. Tai vienas iš Briuselio simbolių, apie jį pasakojamos kelios legendos. Briuselis buvo užminuotas priešų, o berniukas pamatęs kyšantį virvės galą jį apšlapino ir tokiu būdu išgelbėjo miestą nuo susprogdinimo. Kitas pasakojimas yra apie turtingą miestietį, kuris pametė savo sūnų mugės šurmulyje ir surado po 5 dienų gatvės kampe atliekantį tai, ką jis daro ir dabar. Parke gėrėjomės fontanais, itin tvarkingais klasicizmo stiliaus gėlynais, statulėlėmis. Mūsų viešbutis buvo įstaigų rajone. Namai po 5-6 aukštus, pilki, kone murzini ir visi panašūs.

15 val. 30 min. rinkomės viešbučio vestibiulyje. Apsidžiaugėme, kad patekome į eisiančių į Parlamentą sąrašą, nes saugumo sumetimais jo keisti nebebuvo leidžiama. Ekskursantus tikrino labiau nei oro uoste, mechanizmai buvo jautresni ir zvimbė net pajutę laikrodį. Aplankėme salę, kurioje vyksta komitetų, grupių ir plenariniai posėdžiai. Parlamentarai sėdi ne pagal šalis, o pagal partijas. Visi kalba gimtąja kalba, virš salės – daugybė vertėjų kabinų. Po 10-ties naujų šalių įstojimo Parlamente padaugėjo 9 kalbomis (Kipre kalba graikiškai). Didžiausia partija yra Europos liaudies partija, kuriai priklauso ir V.Landsbergis. Gidas mums papasakojo apie Parlamento darbą. Kai buvo priimti 10 naujų narių, nuo 650 EP narių padaugėjo iki 732. Tai reiškia, kad prisijungė ne tik nauji nariai, bet ir senosios ES šalys sumažino savo parlamentarų skaičių. Dabar Parlamente yra 19 švedų, kai prisijungs Rumunija ir Bulgarija, jų liks 18. Europos Komisijoje dirba komisarai. Tai nešališkas organas, kuris pateikia siūlymus. Europos Parlamentas ir Ministrų Taryba, kurių teisės lygios, priima sprendimus ir leidžia įstatymus. Ten susitikome su Švedijos politike Charlotte Cederschiold. Ji dėstė savo nuomonę, kad ir mažos šalys turi turėti tas pačias galimybes, kitaip didelės suvalgys mažas. Kiekvienas balsas turi turėti tą pačią vertę, to dar tikrovėje nėra. Ateityje pacientų teisių bus dar daugiau. Reiks tam lėšų, kitaip tomis teisėmis nepasinaudosi. Buvo patariama, kaip pacientai gali daryti įtaką politikams.

Vakare buvo kokteilis, kur galėjome susipažinti su konferencijos dalyviais neformalioje aplinkoje. Kalbą sakė atstovas iš Europos Komisijos Mark Gray, komisaro čeko Pavelo Teličkos Kabineto narys. Jis ypač pabrėžė faktą, kad atsakomybe dėl sveikatos privalu dalintis ir pacientas turi tapti savo paties sveikatos vadybininku. Taip pat buvo pasakyta, kad egzistuoja dideli skirtumai Europoje. Bus siekiama suvienodinti gyvenimo kokybę, jo trukmę ir sveikatos paslaugas. Jis taip pat paminėjo, kad ŽIV ir AIDS problema egzistuoja ne tik Afrikoje, šiuo metu daugiausia sergančiųjų priskaičiuojama Lietuvoje ir Latvijoje. Iškilmingos vakarienės metu, jau prie staliukų turėjau progos pakalbinti Branko Smid iš Slovėnijos, atstovaujantį Parkinsono asociaciją, kelias itales, kurių organizacija Aktyvaus pilietiškumo tinklas “Active Citizenship Network” vykdo įvairius piliečių sąmoningumą keliančius projektus, tarp jų supažindina ir su pacientų teisėmis. Simona Sappia, Nacionalinės pacientų koalicijos koordinatorė, pasakė galinti mums pasiūlyti psichiatrijos pacientų organizacijų Italijoje adresus, apsikeitėme koordinatėmis.

Intensyvus darbas laukė rytojaus dieną. Buvo perskaityti 3 pranešimai: Senstančios populiacijos įtaka Europoje, Medicininė ir technologinė pažanga – sveikatos biudžetų kaštų švaistytoja ar taupytoja ir Pacientų vaidmuo Europos sveikatos priežiūros sistemoms: politiko požiūris. Paskutinį pranešimą skaitė Ch.Cederschiold, buvusi Europos Parlamento vicepirmininkė.

Pirmasis pranešėjas pristatė problemą, kuri yra didžiausias ekonominis ir socialinis iššūkis 21 a. Europoje. Iš viso Europoje gyvena 376 milijonai, iš kurių vyresnių, daugiau kaip 65 metų – 61 milijonas. Paskaičiuota, kad iki 2050 jų bus 103 milijonai. 2015 m. Europos Sąjungos valstybėse 65-mečių padaugės 18%. Gyventojų daugėja, nes ilgėja gyvenimo trukmė. Vidutiniška gyvenimo trukmė Europoje dabar 79 metai. Buvo pateikti duomenys, koks žmonių procentas priklauso nuo kitų dirbančiųjų, tai yra pajėgių dirbti, 20-60 m. amžiaus asmenų. 2000 jų buvo 24%, 2025 išaugs iki 38%, o 2050 net iki 49%. Ekonominės politikos komitetai jau dabar turi spręsti, kiek reikės išleisti senatvės pensijoms, sveikatai, ilgalaikei priežiūrai. Europos Sąjungos narės šiuo metu išleidžia 30-40% visų sveikatos lėšų pagyvenusiai populiacijai. Iškyla daug etikos klausimų. Ar senesni žmonės turi užleisti eilę jaunesniems širdies operacijoms, ar operuoti 80-mečiui širdį, kai galima už tuos pačius kaštus išgelbėti dviejų jaunų pacientų (25 m.) gyvybes?Ar keisti klubo sąnarius tiems, kuriems daugiau kaip 70 m.? Daugėja geriatrinių ligų (širdies, onkologinės ligos, demencijos), didėja išlaidos priežiūrai ir gydymui. Dauguma pacientų gyvena tik iš pensijos ir negali skirti sveikatai daugiau lėšų, šeimos mažiau rūpinasi seneliais dėl to, kad darbo rinkoje dirba daugiau moterų, vaikai gyvena toli, nėra socialinių tinklų. Pageidautina daugiau oficialių struktūrų (šiuo metu padeda savanoriai, nevyriausybinės organizacijos, bažnyčia). Pacientai geriau informuoti ir visi tikisi geresnės bei modernesnės priežiūros, tad lūkesčiai labai dideli.. Vyresni žmonės yra aktyvi visuomenės dalis, todėl svarbu, kad jie naudotųsi paslaugomis, pastatais, informacija, švietimu, internetu ir įsidarbinimo galimybėmis. Kitas iššūkis – senstančių žmonių mobilumo galimybė. Ji turi būti užtikrinta, todėl nauja Europos draudimo kortelė įtraukia ir lėtines ligas. Taigi ateityje numatoma kurti kiekvienoje valstybėje pavyzdinius europinius centrus, dalintis patirtimi be sienų, siekti sveikatos sektorių integracijos ir inovacijos, planuoti biudžetus ir finansus, naudoti struktūrinius fondus atsižvelgiant į šias problemas.

Pranešėja M.Rosenmoller pateikė rekomendaciją konferencijos dalyviams. Europos pacientų forumas buvo įsteigtas 2003 sausį, kaip atsakas į Europos Komisijos ir kitų ES institucijų poreikį turėti vienijančią Europos pacientų organizaciją, į kurią būtų galima kreiptis, informuoti, konsultuoti ir diskutuoti temomis apie visų Europos pacientų interesus. Jis registruotas Liuksemburge, jo valdyba susideda iš 8 asmenų. Jis priima į savo sudėtį europinio masto pacientų organizacijas. Europos pacientų forumas daugiausia atstovauja chroniškomis ligomis sergančius pacientus, o tarp jų aukštas pagyvenusių žmonių procentas, tad jis turi atlikti svarbų vaidmenį sveikatos politikoje. Europai reikia idėjų, kūrybiškumo, iniciatyvos, tad pacientų organizacijos – labai svarbus faktorius informuojant politikus, supažindinant su realiais pacientų poreikiais, skatinant diskusijas ir nukreipiant pastangas reikiama kryptimi. Niekas geriau už mus nežino, kokias galimybes reikia vystyti ir kokias opiausias problemas iškelti.

Po pranešimų 11.30 val. skirstėmės pagal savo pasirinktus seminarus. Visi lektoriai ir netgi seminarų vedėjai išdalino iš anksto paruoštą medžiagą, taip pat buvo pateiktos biografijos – Rodney Elgie joje nenuslėpė fakto, kad yra sirgęs klinikine depresija.

Pasirinkau Compliance (t.y. paciento bendradarbiavimas su gydytoju, kokiu laipsniu pacientas klauso gydytojo nurodymų/instrukcijų, ar geria jo išrašomus vaistus). Jį vedė Didžiosios Britanijos sociologijos profesorė Nicky Britten. Buvo pasakyta, kad 50% pacientų, kuriems išrašo vaistų, jų nevartoja kaip nurodo gydytojas. Yra daugybė priežasčių, kodėl pacientai taip elgiasi. Iš paciento tikimasi paklusnumo, tačiau užuot pasyviai sutikęs su gydytojo nurodymais, pacientas turi gauti informaciją apie vaistą, jo būtinumą, vartojimo saugumą. Kai kurie pacientai labiau norėtų, kad gydytojai pasiūlytų kitus būdus jų problemų sprendimui, o ne vien tik išrašytų receptus. Kiti norėtų žinoti, kas nutiks, jei jie negers prirašytų vaistų, ar vaistai pakenks natūraliam žmogaus kūno sugebėjimui įveikti ligą ir t.t. Konsultacijų metu dažniau kalbama apie vaistų naudą, nors dauguma pacientų mano, kad daugiau reikėtų kalbėti apie vaistų pašalinį poveikį, prevencijos priemones ir riziką. Konsultacija – tai ne tai ką sako daktaras, o tai, ką supranta pacientas. Paciento sąmoningas apsisprendimas yra svarbiau už gydytojo nurodymus (gydytojas privalo gerbti paciento norus ir nusistatymus, ar reikia gerti vaistus, kada ir kaip juos gerti). Jei iš asimetriškos paternalistinės (t.y., globėjiškos) sveikatos priežiūros pereitume prie lygiaverčio profesionalo – paciento bendradarbiavimo, pagerėtų ligonio sveikata, jo gyvenimo kokybė, mažiau prireiktų tablečių, jis mažiau kęstų šalutinį poveikį, rečiau būtų apsilankoma pas gydytoją, sumažėtų išlaidos. Grupėje labiausiai virė diskusija dėl fakto, kad dažnai išrašoma per daug vaistų. Jei gydytojas per mažai suteikia informacijos, to reikėtų imtis pacientų grupėms. Įsiterpiau, kad psichiatrijos pacientai dar jautriau tikisi gydytojo nuoširdumo, paaiškinimų, palaikymo ir domėjimosi jų gyvenimu. Užbaigėme seminarą šūkiu – Vietoj Compliance siekite Alliance (t.y., sąjungos)!

Popietę ėjau į kitą seminarą, kuriam anglišką pranešimo variantą turėjau paruošusi dar Vilniuje: Pacientų grupių darbas naujose ES valstybėse – Kokie yra lūkesčiai, poreikiai, iššūkiai ir barjerai. Jį vedė vengrė teisininkė Eszter Csernus. Ji komentavo Europos fundamentalių teisių chartiją, kuri šiuo metu yra svarbiausias pacientų teisinis instrumentas. Buvo pabrėžiama teisė kurti asociacijas, ginti pacientų teises, dalyvauti sveikatos politikoje. Noriu pacituoti, kas buvo sakoma apie šių teisių įgyvendinimo galimybes: finansiniai sunkumai, nors ir pateisinami, negali būti priežastimi pažeidinėti pacientų teises.

Daug dėmesio sulaukė seminaras apie sveikatos raštingumą, kuris buvo apibrėžiamas kaip sugebėjimas naudotis žodine ir rašytine kalba – SUPRASTI ir ĮGYVENDINTI bei EFEKTYVIAI PANAUDOTI informaciją apie sveikatos priežiūrą. Buvo kalbama, kaip padidinti žmonių sugebėjimą kontroliuoti savo pačių sveikatą ir tuo pačiu savo gyvenimą.

John Hjerqvist, antrasis konferencijos organizatorius iš Timbro Health Policy Unit (Sveikatos politikos skyrius Briuselyje/Stokholme) baigiamojoje kalboje apžvelgė dviejų dienų darbą. Mes mokėmės, kaip tapti stipresniais, kai valdome savo sveikatą (žinios, prevencija, compliance), kontroliuojame finansavimą (tinkamas ekonominių išteklių panaudojimas, reformos) ir giname savo teises europiniu lygiu. Buvo pabrėžta, kad ir gydytojai turi siekti bendradarbiavimo su pacientų grupėmis, jie taip pat turėtų mokytis kaip tai daryti .
 
Tą patį vakarą išsiruošėme į Vilnių. Lėktuvas vėlavo 3 val. Oro uoste sutikome daug garsių politikų iš Lietuvos. Kai skridau lėktuvu atgal, buvau apstulbinta gausybe šviesulių vakaro tamsoje, kurie rodės niekada nesibaigs. Pasirodo, Belgija yra viena iš geriausiai apšviestų šalių pasaulyje ir matoma iš kosmoso! 
 
Jau ne pirmiena tokie susitikimai, tačiau vis labiau įsisąmoninu, kad mūsų klubo misija yra ne tik išklausyti, bet ir būti išgirstais Lietuvos ir platesniame – Europos kontekste.

Visas konferencijos išlaidas apmokėjo farmacijos kompanija Pfizer.